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domingo, 6 de noviembre de 2016

Todos con Adriana y el Síndrome de Pitt-Hopkins, un reto conseguido y que ayuda a concienciarnos sobre la existencia de esta enfermedad.



El pasado sábado 8 de octubre un gran reto en el que Antonio José Carpio se embarcó en recorrer los 2.000km de la Trasandalus dando a conocer el caso de Adriana una preciosa niña, que sufre el síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad de las denominadas raras y recaudando fondos para hacer su vida mas fácil y, si bien, esto no ha acabado pues continúa la colaboración con esta niña, finalizaba el periplo de este ciclista a lo largo y ancho de la comunidad andaluza.
A las 10 de la mañana Antonio José, salía de la catedral de Jaén acompañado por 45 ciclistas de varios clubs de la capital la provincia, en dirección a Torredelcampo, donde fueron recibidos por Adriana y su familia en un emotivo final, y de allí reanudaban ruta a Torredonjimeno donde los esperaba todo el pueblo y la familia de Antonio José además de la Corporación municipal para recibirlo como se merece después de este grandísimo y encomiable reto conseguido.
El grupo Vida al Ciclista también se unió a la causa solidaria y expresó todo su respeto y admiración y al igual que con Celia, por quien organizaron el reto Non Stop 24 horas, continuarán apoyando y colaborando tanto a este caso como al de Adriana.

  
  
  
  
  
  
  

Texto del reto todos con Adriana
Hola amig@s, como sabeis todos, estamos implicados colaborando y patrocinando el reto Todos Con Adriana Y El Sindrome De Pitt-Hopkins en el que Antonio Jose Carpio Pamos, ciclista de Torredonjimeno, a partir de conocer a Adriano Garrido Serrano, compañero nuestro y padre de Adriana y conocer las dificultades tiene su hija por padecer el síndrome de Pitt Hopkins,, se planteó recorrer todas las provincias de Andalucía a través de la ruta Trasandalus, dando a conocer esta enfermedad catalogada como rara y recaudando fondos para paliar sus necesidades y hacer su vida más fácil
El síndrome de Pitt Hopkins, es una enfermedad genética que padecen 50 personas en el mundo y 4 en España, una de ellas, el caso de Adriana, y que afecta a las, áreas motoras y de lenguaje principalmente
Para llevar a cabo el reto, Antonio cuenta con la ayuda de varios patrocinadores y empresas como Iprint Publicidad quienes se encargan de todo el merchandising elaborado para recaudar fondos, o Vitaldent JAEN y la Asociación Vida al Ciclista quienes les han proporcionado una equipación de ciclismo completa, elaborada y totalmente personalizada por la empresa BRK 23.
Se han desarrollado ya varios eventos con el fin de presentar el reto y recaudar fondos para ayudar a Adriana, como los macroeventos deportivos celebrados en Torredelcampo y Jamilena dónde hubo numerosas actividades como senderismo, ruta de ciclismo btt, clases de spining, crossfit y baile, además de diversiones para los más pequeños, cuya inscripción fue destinada íntegramente a la causa y donde se volcó toda la sociedad población de estas y otras localidades cercanas con una afluencia y aportaciones masivas
El periplo de este deportista comenzó el día 24 de septiembre; en el recorrerá los 2000 km de la ruta en 15 días, partiendo de Torredonjimeno y llegando hasta Marmolejo en una primera jornada maratoniana que le hará recorrer los primeros 205 km del reto.
Tambien contamos con la inestimable ayuda de Rafa Valdivielso, Delegado de la Consejería de Fomento y Vivienda de la Junta de Andalucía en Jaén, quien ha mostrado todo su apoyo al reto y a Adriana y su familia y ha ofrecido toda la ayuda que desde la Junta de Andalucía se pueda aportar a la causa.
Por otra parte, Clinica Beiman, se volcará en este caso poniendo a la disposición de Adriana sus servicios de fisioterapia para ayudar en la medida de lo posible sus necesidades de tratamiento tanto a nivel motor como en el resto de sus necesidades
En el álbum que hemos creado con fotografías de Miguel Ángel Corbella, se contemplan imágenes de la salida desde Jaén hasta Torredelcampo donde vive Adriana, la niña con síndrome de Pitt Hopkins, por quien se ha hecho el reto, 45 ciclistas de diversos clubs de Jaén capital y provincia participaron en esta última jornada, igualmente se contemplan fotografías de la recepción por la familia de adriana en la plaza del Ayuntamiento de Torredelcampo, y últimas imágenes del camino hasta Torredonjimeno, llegada a Torredonjimeno, recepción en la plaza del Ayuntamiento por la familia de antonioy de adriana, así como todo el pueblo y por el alcalde

Texto: gentileza Modesto Martínez y gentileza Miguel Ángel Corbella.
Fotografías: Miguel Ángel Corbella.

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