Isabel Azañón ha destacado que es una gala solidaria “a la que no debemos faltar para ayudar a la familia de Celia” y en la que la música, la danza, los títeres y el teatro nos hará pasar un rato inolvidable. Además estará interpretada en lenguaje de signos.
Maria José Extremera, madre de Celia Garrido que padece déficit del factor V, ha subrayado que “necesitamos la ayuda de la sociedad y con actos como esta gala por un lado recaudamos fondos para poder seguir investigando ya que es nuestra única esperanza y por otro hacemos visible estas enfermedades raras”.
Vídeo presentación Gala Solidaria a favor de personas con enfermedades raras.
La concejal de Cultura, Educación y UPM, Isabel Azañón, acompañada por la vicepresidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia, Maria Jose Extremera y por la responsable de comunicación de la Asociación Provincial de Personas Sordas, Maria Maroto, la Gala Benéfica organizada por la Asociación Andaluza de Hemofilia con el objetivo de recaudar fondos que irán destinados a la investigación del déficit del factor V que tendrá lugar mañana jueves 2 de marzo en el teatro Darymelia a partir de las 6:30 tarde.
Isabel Azañón ha animado a todos los vecinos de Jaén a que acudan a esta cita solidaria y así conseguir entre todos ayudar a Celia Garrido, “una preciosa niña de Jaén de tan sólo 10 años que padece el déficit de factor V. Para el que no pueda asistir a esta gala, que tiene un donativo de 3 euros, hay una fila cero en una cuenta abierta en la Caixa”.
Maria Jose Extremera, madre además de Celia, ha pedido la ayuda de todos porque las enfermedades raras tienen poca visibilidad en la sociedad y por lo tanto se destina menor presupuesto a la investigación. “Con este acto queremos por un lado recaudar fondos para seguir investigando y por otro para hacer visible las enfermedades raras” ha dicho Extremera.
Una gala en la que no faltarán teatro, danza, canto, títeres, músicas y que será interpretada en lengua de signos.
En este sentido, Maria Maroto ha destacado que “es un día especial para todos porque hacemos visibles las enfermedades raras como la que padece Celia y damos a conocer a la comunidad sorda y al lenguaje de signos”.
El espectáculo dará comienzo a las 18:30 en el teatro Darymelia y en el actuarán Marea Jovén, Andrés Morales, el grupo de títeres Detrás del Telón, el grupo Signart de Aprosoja con el musical de los 80 y Singclave, un dúo de Jaén que ha llegado, además, a las semifinales del programa Got Talent.
Texto y fotografías: gentileza Excmo. Ayuntamiento de Jaén.
Vídeo: Modesto Martínez.
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