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jueves, 14 de febrero de 2019

NIÑOS CON CÁNCER reivindica que exista un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil.



· La Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, intervendrá en el acto que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER celebrará mañana en conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer y en el que realizará una demanda sanitaria. 
· ‘#folLOVEme’, es la campaña con la que reivindican la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil, con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer. 
· La Asociación ALES de Jaén realiza una serie de actos en Jaén y provincia para conmemorar esta semana tan señalada para su colectivo. 

Madrid, 14 de febrero de 2019.- El Día Internacional del Niño con Cáncer se conmemora cada 15 de febrero y, como todos los años, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER organiza un acto para presentar una demanda sanitaria que siempre persigue un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infanti. Esta vez, los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar. 

Por esta razón, NIÑOS CON CÁNCER lanza su campaña, ‘#folLOVEme’, que presentará mañana a las 10:30 en la Sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) durante el acto que han organizado con motivo de la conmemoración de este día. Un acto que será clausurado por la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, y que conducirá la presentadora de televisión, Silvia Jato. 
“Como plantea el Profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: “Curarles no es suficiente”. Y por eso, desde Federación, creemos que cuidarles es necesario”, explica Francisco Palazón, presidente de NIÑOS CON CÁNCER. Y no es para menos. Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida. 
Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%).[1] 
Por ello, desde NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud. 
[1] Los datos han sido extraídos del artículo Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil. 

Acciones en Jaén y provincia 

ALES, Asociación para la Lucha contra las Enfermedades de la Sangre que está formada por madres y padres de niños con cáncer de Jaén y provincia, ha programado durante la semana del Día Internacional del niño con cáncer infantil, una serie de actividades para dar visibilidad y difusión a su colectivo. Son las siguientes: 

· Lunes 11 de febrero: 

-10:30 a 14:00 horas: stand informativo y de captación de socios. mesas informativas y de inscripciones. puerta principal Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén. 

-11:00 horas: cuenta cuentos mary poppins ( a cargo de sandra anaya becerra) 

· Martes 12 de febrero: 

-10:30 a 14:00 horas: stand informativo y de captación de socios. mesas informativas y de inscripciones. puerta principal Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén. 

· Miércoles 13 de febrero: 

-11:00 horas: visita del cuerpo de bomberos de jaén a los niños hospitalizados. 

· Jueves 14 de febrero: 

-11:00 horas: taller de actividades dinc y lectura del libro "Mi Héroe" de la asociación ALES en el Jardin de los Sueños. 

· Viernes 15 de febrero: 

-Actividades de sensibilizacion en centros educativos de Jaén y provincia 

-17:00 horas: VI Marcha Solidaria con motivo del Día Internacional del niño con cáncer. 

-18:30 horas: actividades lúdicas y merienda de los niños de ALES en el centro de ocio Indiana Bill de Jaén. 

· Domingo 17 de febrero: 

- Excursion de los niños de la asociación ALES a Sierra Nevada, financiado por OXIMESA. 

Más sobre NIÑOS CON CÁNCER 

La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 21 Asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por padres y madres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación. NIÑOS CON CÁNCER representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones. 

Para perseguir sus objetivos, NIÑOS CON CÁNCER ofrece diversos servicios a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 16.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, pisos de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar. 

Para más información 

Victoria Carrazoni Quiralte 

Responsable de Comunicación e Imagen 

comunicacion@cancerinfantil.org 

915 572 626 / 699 981 563 


Texto y cartel: gentileza ALES.

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